http://forum-nuras.com/index.php Froum dla nurkujących i nie tylko ... polish (c) Copyright Dzisiaj 18:21 by FORUM-NURAS dareks@forum-nuras.com dareks@forum-nuras.com Dzisiaj 18:21 Dzisiaj 18:21 http://backend.userland.com/rss phpBB2 RSS Syndication Mod by Lucas 1 http://forum-nuras.com/ Froum dla nurkujących i nie tylko ... http://forum-nuras.com/viewtopic.php?p=107825#107825 <br /> Autor: <a href='http://forum-nuras.com/profile.php?mode=viewprofile&u=655'>Mania</a><br /><br /> Wysłany: 17-02-2007, 19:01<br /><br /> <br /><br /> Skopiowalam to z pl. rec. <br /> Bo trzeba to jak najbardziej rozpowszechnic.<br /> Mania<br /> <br /> Witam,<br /> i z góry przepraszam, za długość tej informacji.<br /> Po raz pierwszy w życiu usiadłem do pisania takiego postu - i to Nurów.<br /> Naiwnie nie dopuszczałem do siebie myśli, że kogoś z "moich" dotknie<br /> cokolwiek tak mocno. Że trzeba będzie się zmierzyć z czymś czego nie widać,<br /> czego nie mogliśmy przewidzieć, a co jest śmiertelnie groźne.<br /> <br /> 19-go stycznia 2007 r. zdiagnozowano u mojego Brata Bartka raka trzustki.<br /> Wszystkie badania potwierdzały tę informację. W błyskawicznym tempie, dzięki<br /> pomocy wszystkich, do których udało nam się dotrzeć Bartek został zoperowany<br /> 1-go lutego w Szpitalu Uniwersyteckim. W trakcie (bardzo rozległej) operacji<br /> okazało się, że to co we wszystkich badaniach wyglądało jak guzy<br /> nowotworowe, to duże węzły chłonne "napakowane" amyloidem.<br /> <br /> Amyloidoza (skrobiawica), to choroba, o której istnieniu nigdy nie<br /> słyszeliśmy. Zaatakowała równie podstępnie i mocno jak nowotwór Bartka<br /> wątrobę, śledzionę i węzły chłonne, powodując postępujące uszkadzanie i<br /> włóknienie organów wewnętrznych.<br /> <br /> Obecnie trwają badania nad ustaleniem przyczyn (w tym - niektóre koncepcje<br /> lekarzy - związanych z wypadami nurkowymi w ciepłych krajach) jej<br /> wystąpienia u Bartka oraz badania pozostałych organów (najbardziej zagrożone<br /> są: serce, kręgosłup, płuca i nerki). Prawdopodobieństwo wystąpienia tej<br /> choroby u osoby w tak młodym wieku i w takim stadium jest strasznie małe. A<br /> jednak...<br /> <br /> Wszystkie środki, którymi dysponujemy jako Rodzina, przeznaczymy na Jego<br /> leczenie. Problem mamy jednak z tym, że doświadczenie w zakresie amyloidozy<br /> w Polsce jest bardzo małe pomimo tego, że mamy dobrych lekarzy. Nadzieją dla<br /> nas jest połączenie diagnostyki i leczenia w Polsce i za granicą<br /> (szczególnie w Londynie i Heidelbergu). Bartka czeka (wg. wszystkich<br /> dotychczasowych diagnoz) - niezależnie od usunięcia chemią przyczyn choroby,<br /> powstrzymania i zwalczenia (także chemią) amyloidozy - kilka przeszczepów<br /> (wątroba na pewno, szpik najprawdopodobniej). Z racji tego, że okres<br /> oczekiwania na transplantację w Polsce jest długi, dawców nie ma zbyt wielu,<br /> ze względów czasowych musimy zakładać transplantacje za granicą.<br /> <br /> Organizacja, na koncie której zbieramy środki na leczenie Bartka to<br /> Warszawskie Hospicjum Społeczne.<br /> <br /> <br /> Jeżeli znacie kogoś kto ma wiedzę na temat walki z amyloidozą, choruje na<br /> nią, wie co jeszcze moglibyśmy zrobić, z kim się konsultować lub kto może<br /> nam pomóc w inny sposób, prześlijcie im - prosimy - adres tej strony. Wiedza<br /> immunohistopatologów, internistów, hepatologów, hematologów, onkologów i<br /> wszelkich innych osób, które mają jakąś orientację w tym zakresie, będzie<br /> bardzo cenna. Jeśli ktoś z odpowiednią wiedzą chciałby zapoznać się z<br /> wynikami badań, obejrzeć zdjęcia czy też otrzymać jakiekolwiek materiały -<br /> prosimy o kontakt z Przyjacielem naszej Rodziny - Krzyśkiem Baranowskim<br /> (kgb@dione.ids.pl). Dokumentacja medyczna jest na odrębnej stronie<br /> internetowej w polskiej, angielskiej i niemieckiej wersji językowej.<br /> <br /> Tak jak napisałem na naszej stronie rodzinnej ... świat przewrócił nam się<br /> do góry nogami. Zmieniły się priorytety i wszystkie plany. Nie ma dla nas<br /> ważniejszej rzeczy niż to, aby wyrwać Bartka ze szponów choroby, a która bez<br /> szybkiego działania na kilku frontach ... zabierze Go od nas. Niespełna 36<br /> lat, które ma Bartek, to jakim jest człowiekiem, a przede wszystkim dwu i<br /> pół letni synek Mikołajek - mobilizują nas aby zrobić dla Niego wszystko.<br /> Aktualne wiadomości o tym co robimy - zamieszczamy na <a href="http://www.smoczynski.com" rel="nofollow" target="_blank" class="postlink">www.smoczynski.com</a><br /> Jeżeli macie Przyjaciół, Znajomych którzy mogą przyłączyć się do nas, mogą<br /> nas wesprzeć (niezależnie od formy pomocy), prześlijcie Im - proszę - ten<br /> e-mail albo adres naszej strony.<br /> <br /> Darz Nur - scuba alias smok alias Piotr Smoczyński - brat Bartka (smokola)<br /> <br /> P.S. A jeszcze kilka miesięcy temu robiliśmy razem jedne z lepszych nurów<br /> wrakowych w życiu z Pazolami. Nic nie wskazywało na takie chmury ...<br /> P.S" Jeszcze raz sorry, że taka długa pisanina ... http://forum-nuras.com/viewtopic.php?p=107825#107825 Mania 17-02-2007, 19:01 http://forum-nuras.com/viewtopic.php?p=107825#107825