FORUM-NURAS

[Mania]

Skopiowalam to z pl. rec.
Bo trzeba to jak najbardziej rozpowszechnic.
Mania

Witam,
i z góry przepraszam, za długość tej informacji.
Po raz pierwszy w życiu usiadłem do pisania takiego postu - i to Nurów.
Naiwnie nie dopuszczałem do siebie myśli, że kogoś z "moich" dotknie
cokolwiek tak mocno. Że trzeba będzie się zmierzyć z czymś czego nie widać,
czego nie mogliśmy przewidzieć, a co jest śmiertelnie groźne.

19-go stycznia 2007 r. zdiagnozowano u mojego Brata Bartka raka trzustki.
Wszystkie badania potwierdzały tę informację. W błyskawicznym tempie, dzięki
pomocy wszystkich, do których udało nam się dotrzeć Bartek został zoperowany
1-go lutego w Szpitalu Uniwersyteckim. W trakcie (bardzo rozległej) operacji
okazało się, że to co we wszystkich badaniach wyglądało jak guzy
nowotworowe, to duże węzły chłonne "napakowane" amyloidem.

Amyloidoza (skrobiawica), to choroba, o której istnieniu nigdy nie
słyszeliśmy. Zaatakowała równie podstępnie i mocno jak nowotwór Bartka
wątrobę, śledzionę i węzły chłonne, powodując postępujące uszkadzanie i
włóknienie organów wewnętrznych.

Obecnie trwają badania nad ustaleniem przyczyn (w tym - niektóre koncepcje
lekarzy - związanych z wypadami nurkowymi w ciepłych krajach) jej
wystąpienia u Bartka oraz badania pozostałych organów (najbardziej zagrożone
są: serce, kręgosłup, płuca i nerki). Prawdopodobieństwo wystąpienia tej
choroby u osoby w tak młodym wieku i w takim stadium jest strasznie małe. A
jednak...

Wszystkie środki, którymi dysponujemy jako Rodzina, przeznaczymy na Jego
leczenie. Problem mamy jednak z tym, że doświadczenie w zakresie amyloidozy
w Polsce jest bardzo małe pomimo tego, że mamy dobrych lekarzy. Nadzieją dla
nas jest połączenie diagnostyki i leczenia w Polsce i za granicą
(szczególnie w Londynie i Heidelbergu). Bartka czeka (wg. wszystkich
dotychczasowych diagnoz) - niezależnie od usunięcia chemią przyczyn choroby,
powstrzymania i zwalczenia (także chemią) amyloidozy - kilka przeszczepów
(wątroba na pewno, szpik najprawdopodobniej). Z racji tego, że okres
oczekiwania na transplantację w Polsce jest długi, dawców nie ma zbyt wielu,
ze względów czasowych musimy zakładać transplantacje za granicą.

Organizacja, na koncie której zbieramy środki na leczenie Bartka to
Warszawskie Hospicjum Społeczne.


Jeżeli znacie kogoś kto ma wiedzę na temat walki z amyloidozą, choruje na
nią, wie co jeszcze moglibyśmy zrobić, z kim się konsultować lub kto może
nam pomóc w inny sposób, prześlijcie im - prosimy - adres tej strony. Wiedza
immunohistopatologów, internistów, hepatologów, hematologów, onkologów i
wszelkich innych osób, które mają jakąś orientację w tym zakresie, będzie
bardzo cenna. Jeśli ktoś z odpowiednią wiedzą chciałby zapoznać się z
wynikami badań, obejrzeć zdjęcia czy też otrzymać jakiekolwiek materiały -
prosimy o kontakt z Przyjacielem naszej Rodziny - Krzyśkiem Baranowskim
(kgb@dione.ids.pl). Dokumentacja medyczna jest na odrębnej stronie
internetowej w polskiej, angielskiej i niemieckiej wersji językowej.

Tak jak napisałem na naszej stronie rodzinnej ... świat przewrócił nam się
do góry nogami. Zmieniły się priorytety i wszystkie plany. Nie ma dla nas
ważniejszej rzeczy niż to, aby wyrwać Bartka ze szponów choroby, a która bez
szybkiego działania na kilku frontach ... zabierze Go od nas. Niespełna 36
lat, które ma Bartek, to jakim jest człowiekiem, a przede wszystkim dwu i
pół letni synek Mikołajek - mobilizują nas aby zrobić dla Niego wszystko.
Aktualne wiadomości o tym co robimy - zamieszczamy na www.smoczynski.com
Jeżeli macie Przyjaciół, Znajomych którzy mogą przyłączyć się do nas, mogą
nas wesprzeć (niezależnie od formy pomocy), prześlijcie Im - proszę - ten
e-mail albo adres naszej strony.

Darz Nur - scuba alias smok alias Piotr Smoczyński - brat Bartka (smokola)

P.S. A jeszcze kilka miesięcy temu robiliśmy razem jedne z lepszych nurów
wrakowych w życiu z Pazolami. Nic nie wskazywało na takie chmury ...
P.S" Jeszcze raz sorry, że taka długa pisanina ...